di Ivanoe Pellerin
Cari amici vicini e lontani, leggo sul Corriere della Sera del 1° agosto la drammatica e stravolgente storia di Martina Oppelli che, travolta da una terribile sclerosi multipla aggressiva e distruttiva che l’ha resa tetraplegica, non ha più potuto/voluto aspettare l’ASUGI, l’azienda sanitaria triestina alla quale si era rivolta, ed ha deciso di recarsi in Svizzera per accedere alla morte medicalmente assistita. Nel suo ultimo appassionante video ha parlato di “morte dignitosa”. Ricordo che il 25 settembre 2019 la Corte costituzionale ha scagionato Marco Cappato dalla condanna per aver accompagnato a morire in una clinica svizzera il dj Fabo, cieco e tetraplegico a seguito di un terribile incidente. La Consulta con la sentenza 219/17 ha definito molto chiaramente i criteri di riferimento in tema di “fine vita”: una patologia irreversibile fonte di sofferenze fisiche e psichiche intollerabili; la dipendenza da trattamenti di sostegno vitale; la piena consapevolezza (o se volete la capacità autentica di autodeterminarsi). Inoltre con la sentenza 242/19 la corte ha chiarito che oggi è possibile accedere al suicidio medicalmente assistito, ovvero l’aiuto indiretto a morire, specificando i requisiti per accedervi, quelli indicati appunto dalla 219/17.
Queste sentenze hanno creato notevole scompiglio sia fra le file di coloro che lottano per una liberalizzazione in tema di eutanasia sia fra coloro che sostengono l’inviolabilità della vita ad ogni costo. Vi propongo alcune riflessioni. Per esempio, fra i trattamenti di sostegno vitale, a parte ovviamente le macchine per sostenere il respiro, considerate la nutrizione e l’idratazione artificiale? La presenza del care giver per un malato tetraplegico che muove solo gli occhi può essere considerata un “trattamento di sostegno vitale”?
La Corte costituzionale della Repubblica Italiana è composta da quindici giudici, nominati per un terzo dal Presidente della Repubblica, per un terzo dal Parlamento in seduta comune e per un terzo dalle supreme magistrature ordinaria e amministrative. Sono giudici di altissimo profilo, professori di grande caratura nell’ambito giurisprudenziale e avvocati di nobili origini. Nell’ambito giurisprudenziale una grande cultura, non c’è dubbio. Ma per quanto stiamo discutendo occorre anche una competenza appunto in ambito etico, filosofico, teologico e financo nella cultura generale di pertinenza che chiamiamo “Medical Humanities”. Ecco, da questo punto di vista ho qualche perplessità sul fatto che questi alti magistrati possano decidere per tutti noi su problemi che riguardano le radici della nostra umanità, la cifra del nostro esistere e morire.
Ci muoviamo in un territorio estremamente delicato dove convivono elementi etici come i principi di beneficenza, di non maleficenza e di autonomia. Quest’ultimo, più volte sottolineato e sostenuto, oggi si trova in prima linea a difesa in particolare della “qualità della vita” soprattutto quando questa si trova in grande pericolo come nei drammatici momenti dell’inguaribilità e della fine della vita. A volte la ricerca del “best interest del paziente”, del miglior bene, diventa un difficile confronto fra beneficialità (fare il bene del malato) e autonomia (tenere in fortissima considerazione la volontà del malato).
Penso allora alle persone, non importa se buone o brave, che giacciono in un letto in ospedale o al proprio domicilio con il desiderio di vivere ma con la consapevolezza di morire. Sono preda di atroci dolori che non hanno orario, che si affacciano con le prime luci dell’alba e che spesso non si esauriscono con le prima ombre della sera. Là dove il tormento perfora la mente, altre aggressioni d’orrore distruggono la dignità della persona. Ora è il tormento del sondino che dalla bocca va nello stomaco, ora è l’affanno del respiro di un sospiro d’aria, ora è la difficoltà a deglutire due piccole gocce d’acqua, ora è semplicemente la drammatica necessità di sentirsi puliti.
Ebbene tutto ciò deve essere placato e l’esigenza di dare una risposta e un sollievo a coloro che vivono abbracciati alla malattia che distrugge il corpo e la mente, deve declinare l’impegno di coloro che si fanno operatori sanitari per passione e per irrinunciabile determinazione. Per la tutela di tutto ciò esistono da tempo le cure che si occupano delle persone che vedono restringersi l’orizzonte della vita: le Cure Palliative. Le Cure Palliative risolvono tutti i problemi degli inguaribili in fase avanzatissima di malattia? No. Certamente no, anche se, a mio parere, si ergono a baluardo fra gli integralismi della vita ad ogni costo, che significa l’accanimento terapeutico, e della morte a portata di mano, che ha l’aspetto dell’eutanasia.
La legge 219/17, centrata proprio sulle volontà anticipate circa il trattamento in caso di perdita della coscienza, mette in luce sia la nostra possibilità di decidere sulle eventuali cure in caso di incapacità, sia la relazione di cura e di fiducia tra medico e paziente, sia la proporzionalità delle cure (a proposito degli integralismi), sia il diritto ad essere curati con le Cure Palliative così come sancito dalla legge 38 del 15 marzo 2010 che molti purtroppo ignorano. Ogni persona affetta da una malattia inguaribile in fase avanzata ha il diritto di entrare in un percorso di Cure Palliative che risponda ai suoi bisogni. Ci sarebbe da chiederci se oggi è davvero così. Purtroppo in Italia la diffusione di questo tipo di assistenza è ancora “a macchia di leopardo”, del tutto insufficiente.
La proposta di legge in fieri prevede che la persona debba essere inserita proprio in un percorso di Cure Palliative (difficile per tutti) e che l’accertamento dei requisiti sia affidato ad un Comitato Nazionale di Valutazione, istituito ad hoc composto da sette esperti (tra i quali un giurista, un bioeticista, medici specialisti, psicologo e infermiere) con il compito di accertare la sussistenza delle condizioni di non punibilità previste dalla sentenza della Consulta. Il suo parere, obbligatorio ma non vincolante, viene valutato dall’autorità giudiziaria. Come potete constatare vi sono evidenti e notevoli difficoltà circa la “messa a terra”. Inoltre l’esclusione del Sistema Sanitario Nazionale dall’assistenza al suicidio o dal suo controllo suscita enormi perplessità.
Cari amici vicini e lontani, io sono un liberale all’antica che auspica di coniugare libertà con responsabilità e che si rifà a Montaigne, a Hume, alla loro saggezza scettica. Credo certamente che la mia responsabilità verso la vita comprenda anche la responsabilità verso la fine della stessa, ma faccio fatica a comprendere (a causa della mia coscienza medica) un “diritto alla morte” anche se ne valuto fino in fondo la necessità. In ogni caso per me la qualità della vita è un bene superiore alla difesa della vita a oltranza. Sono convinto della necessità di una legge che cerchi di chiarire l’ambito ma l’eventuale dispositivo non può tener conto delle migliaia di casi stravolgenti dove il confine tra la disperazione e il delirio è molto lieve e sappiamo bene come una legge possa essere interpretata e piegata in mille modi diversi, in diverse direzioni non sempre morali e oneste.
Questo dilemma significa che sempre di fronte alla sofferenza incontrollabile si allarma immediatamente un problema di coscienza. E il problema, a mio parere, riguarda il paziente, il suo medico e la o le persone che si amano. Ecco il nucleo di chi deve riflettere sul confine. Un grigio che più grigio non si può ma che può essere illuminato dal pensiero libero, dallo “spirito”, dalla fede o dalla speranza, speranza che tutto vada per il meglio comunque vada a finire. A volte non è “la speranza l’ultima a morire, ma è il morire l’ultima speranza.” (Sciascia). A volte.
pellerin fine vita – MALPENSA24
