di Sarah Zambon
BUSTO ARSIZIO – Ci sono sostanzialmente due atteggiamenti che si possono avere davanti alle difficoltà: lasciarsi andare ed arrendersi, oppure lottare, assumere consapevolezza e trasformare gli ostacoli in nuove opportunità. Questi presupposti potrebbero suonare scontati, ma non lo sono in tutti i casi, specie quando lo scoglio da affrontare ogni giorno è una malattia neurodegenerativa rara come l’atassìa di Friedreich: la dottoressa Valentina Bottini – bustocca, 38 anni domenica 4 febbraio – affetta da questa patologia per la quale, allo stato attuale, non esiste una cura, ha deciso di raccontarsi in un libro, intitolato “Anche io salto i crepacci”, presentato lo scorso 28 gennaio, con Luca Folegani, in una Galleria Boragno gremita.
L’esperienza di Valentina
Com’è nato “Anche io salto i crepacci“? «Per contrastare le conseguenze della patologia che mi affligge, ogni anno mi sottopongo ad un ciclo di sedute di fisioterapia in una clinica», racconta Valentina Bottini, «nel 2021, mi è stato proposto di raccontare la mia esperienza in un libro e ho colto al balzo l’opportunità: ho iniziato a costruire un manuale pratico ed autobiografico basato sugli esercizi che svolgo, con il contributo del fisioterapista Mattia Brugali di Bergamo, che li ha descritti dal punto di vista tecnico e professionale. Non si tratta della classica biografia o di un romanzo: tra le pagine, descrivo ognuna delle attività fisiche del programma di riabilitazione e le mie sensazioni a riguardo, per quello che considero un percorso di vera e propria rinascita, che mi ha trasformato da bruco a farfalla».
Il titolo del libro
Non è un libro sulla malattia: «Ho preso spunto da uno degli esercizi che faccio in clinica, perché riassume al meglio la metafora della vita: tutti noi siamo come bruchi, spaventati ed incerti nell’affrontare il grande “salto nel vuoto” che ci porterà, usciti dalla crisalide, a spiegare le nostri ali da farfalla. Ognuno infatti, nell’arco della sua esistenza, ha i suoi crepacci da saltare per poter spiccare il volo». Il libro di Valentina attualmente non è in commercio, ma chi avesse piacere di leggerlo può contattarla alla mail valentinabottini86@gmail.com»
L’atassìa di Friedreich
Quella che è stata diagnosticata a Valentina all’età di 12 anni è una rara malattia ereditaria che colpisce maggiormente i soggetti caucasici, con una prevalenza stimata in Italia che va da 1 su 22.000 ad 1 su 25.000 casi. Comporta la perdita progressiva dell’uso dei muscoli volontari, necessari anche per camminare e per parlare. Nel 2023, la Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha approvato l’impiego di un farmaco sperimentale, l’omaveloxolone (nome commerciale Skyclarys), per il trattamento dell’atassia di Friedreich in pazienti di almeno 16 anni di età, che si è dimostrato efficace nel ridurre i sintomi della malattia. Nello stesso anno, nelle sale cinematografiche è uscito il film “Così volano le farfalle”, diretto da Joseph Nenci su sceneggiatura di Antonella Marsili: la pellicola trae ispirazione dalla vera storia di Giorgia, ragazza umbra affetta da atassìa di Friedreich.
