di Ivanoe Pellerin
Cari amici vicini e lontani, dopo aver letto le ultime notizie circa le delibere della regione Toscana e l’impegno sanitario in tema di fine vita della regione Lombardia, vi propongo una breve riflessione.
Morire ma non essere aggredito dalla morte: così il poeta Vincenzo Cardarelli in altri tempi. Ma siete proprio così sicuri che il meglio dell’esistenza umana stia in una morte improvvisa, inaspettata, rapida come un fulmine e possibilmente inconsapevole? No, io credo di no. Ma attorno a questo argomento vi è comprensibilmente molte grandi difficoltà. Allora mi fa piacere ricordare alcune parole di Giuliano Ferrara a questo proposito. “Siete sicuri che sia meglio morire senza saperlo, facendo le valigie in un albergo come è capitato a Mike Bongiorno? È un pensiero quasi automatico che afferra persone di insospettabile intelligenza e sensibilità, quello che la morte senza significato, la morte che cancella la vita senza che la vita se ne renda conto. È un pensiero che non ammette repliche, nei casi più rozzi, perché riflettere sulla morte, tenerla presente in giusta e delicata misura per vivere meglio, saperla abbordare con tutta la forza della vita e con tutta l’ironia possibile dell’intelligenza, questo è giudicato bigotto invece che saggio, se non come l’intollerabile augurio di una fine lenta e dolorosa.”
Forse mai nella storia dell’uomo prima d’ora è comparsa una società prospera, felice, opulenta come la nostra. Viviamo meglio, più a lungo, genericamente protetti e accuditi. Eppure assistiamo ad un’importante divaricazione fra l’affermazione della vita quasi onnipotente ed immortale e la finitezza dell’uomo. Mai prima d’ora una società ha avuto più paura della vecchiaia, del decadimento fisico e della morte, tanto da farne i nuovi tabù sociali. Una volta dicevamo ai bambini che erano nati sotto le foglie del cavolo o portati dalle cicogne ma quando il nonno moriva gli erano vicini e raccoglievano l’ultimo testamento spirituale, le parole del suo cuore. Oggi insegniamo educazione sessuale alle scuole elementari ma quando il nonno muore i bambini vengono condotti lontano per esempio dagli zii perché non siano turbati dall’evento.
L’intromissione della medicina nel morire, che consente di mantenere in vita le funzioni vitali di un corpo che dovrebbe essere morto, porta definire la morte come un avvenimento in nostro potere, quasi la conseguenza di una decisione umana. Da qui, mi pare evidente, nasce l’accanimento terapeutico che tende a medicalizzare la morte e a privare il malato, della “sua” morte. Si parla di morte cerebrale, corticale, vegetativa. Non sappiamo neanche più quando si muore. La scienza non dà tutte le risposte. Nel tempio della sopravvivenza, nelle sale di rianimazione dove l’ammalato è circondato dagli strumenti ad altissima tecnologia che ci danno le informazioni più sofisticate e precise delle funzioni vitali, ma anche quelle minime biologiche, l’istante unico e fondamentale che ci induce a confermare la fine della vita (come interpretazione filosofica dei dati che la scienza biologica ci mette a disposizione), questo istante unico e prezioso rimane inconoscibile. La persona muore in quell’unico istante che non riusciamo a cogliere e a comprendere.
Dopo 45 anni di impegno al fianco dei sofferenti e degli inguaribili, di coloro che sono drammaticamente colpiti dalla sofferenza incomprensibile ed incolmabile, non ho ancora capito nulla. Ho solo una bussola con pochi punti cardinali. Ne propongo solo alcuni.
La medicina palliativa. La medicina palliativa è molto importante, poiché considerare il paziente soggetto e non oggetto delle cure cambia profondamente il modo di fare “buona medicina”. Il paziente come soggetto ha valori unici, articola scelte e preferenze, è capace di progetti, si autodetermina in base alla sua concezione della qualità della vita che ha vissuto e di quella che gli rimane da vivere. Oggi il paziente ha paura che quello che la medicina può fare, non corrisponda al suo vero interesse. Teme cioè che la medicina metta tutti i suoi sforzi e impieghi tutte le sue possibilità terapeutiche sul versante del prolungamento della vita ad ogni costo e faccia mancare proprio quello che l’inguaribile richiede. Si tratta essenzialmente di due cose: non soffrire e non essere lasciato solo. Su questo fronte le Cure Palliative sono molto impegnate e possono fare molto, moltissimo. L’elaborazione di un discorso etico che sappia integrare la gestione del trattamento efficace del dolore, della sofferenza, di tutta la sofferenza, in modo assolutamente olistico è certamente la grande novità degli ultimi decenni. Significa che le Cure Palliative possono colmare “tutta” la sofferenza? No. Certamente no. Rimane l’area della sofferenza drammatica e indicibile che inevitabilmente sfugge alle nostre capacità di cura.
L’autodeterminazione. La novità per l’etica medica è proprio il rispetto del principio di autodeterminazione, peraltro sancito dalla legge n.219/17, cioè della dimensione unica e soggettiva della persona ammalata. La sistematica omissione dell’ascolto della volontà del paziente non è più ammessa e il riconoscimento del paziente come persona porta con sé il riconoscimento di tutti i suoi diritti. Tra questi, il dovere dell’informazione, per esempio circa la diagnosi e la prognosi. Questo è oggi un atto dovuto e qualifica nella sostanza l’atto medico. Un grande colto, Paolo Ricca teologo protestante, mi ebbe a dire durante un convegno: “Dobbiamo imparare nuovamente a dire la verità, dobbiamo imparare nuovamente la verità da dire”.
A chi tocca. Solo chi ha partecipato a una, due, mille morti atroci e (ho detto all’inizio) incomprensibili nella loro ferocia, può capire davvero commosso tutta la drammaticità di una situazione senza via di uscita se non quella della lacerazione non solo del corpo ma anche dell’anima. Solo chi si è disposto ad un aiuto solidale praticato con impegno e sincerità per lungo tempo conosce (per come può conoscere un essere umano) la disperazione della persona che non riesce più a progettare l’istante successivo e che vuole che cessi il tormento di una vita ormai non più immaginabile né comprensibile. Allora si parla di suicidio assistito, un argomento molto, molto delicato.
La sentenza della Corte Costituzionale del 19 settembre 2019 ha già fissato gli elementi fondamentali che contraddistinguono la liceità dell’atto. In sintesi sono la presenza di: una patologia irreversibile fonte di sofferenze fisiche psichiche intollerabili, la tenuta in vita da trattamenti di sostegno vitale, la totale consapevolezza da parte del malato/a ed un giudizio del Comitato Etico competente per territorio. È sufficiente? Certo l’ethos della gente ha ormai un orientamento ben preciso. Tutti invocano una legge nazionale, licenziata dal parlamento (che non ne ha nessuna voglia). Il mio personale timore non è in una eventuale legge ma nella sua disinvolta lettura e nelle pieghe di una sua subdola interpretazione.
Cari amici vicini e lontani, Rathindranath Tagore, poeta indiano e premio Nobel del 1913, scrisse: “La morte come la nascita fa parte della vita. Camminare consiste sia nell’alzare il piede, sia nel posarlo.” Facciamo nostre queste parole.
pellerin fine vita – MALPENSA24
