BRESCIA – “2026: un evento, tre grandi perché. Celebrare la resilienza e la crescita: il fatto che come associazione ci siamo, siamo rimasti e siamo cresciuti grazie alla rete con caregiver e istituzioni. Valorizzare i caregiver: in assenza di terapie, la loro presenza è ciò che garantisce continuità, umanità e senso. Coltivare le sinergie con specialisti e istituzioni: un fertilizzante che fa crescere Aimft per fare passi avanti sulla cura e arrivare a sempre più caregiver, tutelando loro e i pazienti”.
L’unica associazione in Italia di supporto alla demenza frontotemporale (Ftd), la stessa che è stata diagnosticata a Bruce Willis nel 2022, è Aimft, che sta per spegnere le candeline con un evento a Brescia – “Quindici anni di Voci, Volti, Visioni per la Ftd” – sabato 21 marzo, dalle 14 al Museo Auto Storiche 1927-1957.
Relatori e testimonial d’eccezione
L’incontro, in cui si parlerà della storia e dell’impatto di Aimft, sarà arricchito dalle testimonianze reali di caregiver, da tavole rotonde di medici e psicologi su ricerca, cura, approcci clinici, da interventi politici e dalla presentazione del “manifesto” redatto per il riconoscimento di malattia rara: un viaggio in quattro tappe dove “la parola diventa ascolto e la scienza si intreccia con l’esperienza”. La musica accompagnerà il tempo creando uno spazio emotivo e condiviso tra partecipanti e relatori che comprenderanno caregiver, comitato scientifico, specialisti ed esperti in campo medico ed esponenti delle istituzioni.
Con una testimonial d’eccezione, che ha regalato un videosaluto per questo evento: Emma Heming Willis, nota caregiver e moglie di Bruce, che la presidente Silvana Morson e la vicepresidente Laura Invernizzi hanno incontrato nel 2024 ad Amsterdam alla Conferenza Internazionale sulla Demenza Frontotemporale.
Sarà possibile seguire l’evento, già sold out, in streaming con Zoom tramite Pc, Mac, iPad o Android. Qui di seguito sono indicati i link e le informazioni necessarie per assistere (non si potrà né intervenire né chattare) al webinar:
- Titolo: VOCI VOLTI VISIONI PER LA FTD – Brescia
- Data: Sabato 21 marzo, 14.00
- Link: https://us06web.zoom.us/j/87993775552?pwd=rdacizBXDUxjX5YL6iCAqYnZ5XitQZ.1
- Codice d’accesso: 877559
- ID webinar: 879 9377 5552
- Numeri internazionali disponibili: https://us06web.zoom.us/u/kNNWWbFo0
“Papà non conosce più le parole per dire ‘macchina’”
“Papà non conosce più le parole per dire ‘macchina’, ha iniziato a cadere senza motivo – così il racconto di un figlio, che descrive il papà di cinquant’anni – e quando la mamma è morta non ha avuto alcuna reazione”: questo fa la demenza frontotemporale (Ftd), una demenza giovanile che colpisce i lobi frontali e temporali del cervello causando il progressivo deterioramento di linguaggio, comportamento e abilità cognitive ed emotive. Le varianti di Ftd sono: comportamentale (BVFTD), afasia primaria progressiva (PPA), demenza semantica (SD), paralisi supranucleare progressiva (PSP), già riconosciuta come rara. Rappresenta fino al 10% di tutte le demenze e si manifesta mediamente tra i 45 e i 75 anni. L’aspettativa di vita media dalla diagnosi è 8 anni. In Europa sono 12mila i nuovi casi per anno, in Italia 1.000-1.500; circa il 40% ha una componente familiare.
Non esiste una cura farmacologica, ma una umana
Attualmente non esiste una cura farmacologica, ma una umana: i caregiver. Il 45% dei caregiver Ftd lavora a tempo pieno, il 37% ha smesso di lavorare, il 26% ha perso giorni di lavoro per problemi di salute del proprio caro, il 22% ha perso giorni di lavoro per problemi di salute personali. L’unica associazione di supporto alla Ftd in Italia è Aimft, associazione fondata a Brescia nel 2010, che orienta i pazienti affetti da Ftd e i loro caregiver, promuovendo conoscenza, sensibilizzazione e ricerca sulla malattia, offrendo supporto informativo (in particolare sostegno psicologico ai careviger), organizzando eventi informativi, formativi e di raccolta fondi.
Dal 2016 è parte di e collabora con World Ftd United; nel 2023 è nato il Progetto Elisir, che offre sostegno online ai caregiver. Con un consiglio direttivo e un comitato scientifico costituiti rispettivamente da 6 e 13 componenti, nel 2024 ha presentato al Senato la proposta per una giornata nazionale (primo ottobre) dedicata alla Ftd, e al Ministero della Salute la richiesta per l’aggiornamento Lea e la proposta per il riconoscimento come malattia rara.
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