GALLARATE – È il 2017 quando alcuni artisti livornesi iniziano un cammino in compagnia di un gruppo di giovani adulti con difficoltà di comunicazione, alcuni caratterizzati dalla presenza di una sindrome genetica rara. L’obiettivo è rintracciare, attraverso un percorso di ricerca reciproca, la possibilità di un cambiamento che porti al di là della disabilità, verso un autentico concetto di inclusione. Raccontando Livorno, i suoi luoghi e i suoi personaggi. Ne scaturisce una mostra interattiva itinerante e un documentario che ripercorre le fasi del lavoro durato circa cinque anni. In provincia di Varese se ne parlerà a Gallarate il 18 maggio, dalle 9.30 alle 13, nella Sala Acli Luigi Rimoldi.
Il convegno e il docu-film
Il convegno vedrà inizialmente la proiezione del docu-film “E se fossi Mascagni!?” seguita dall’intervento dell’aiuto-regista Sauro Macera, fisioterapista e psicomotricista. Seguiranno gli interventi di Paolo Mancarella, docente dell’Università degli Studi di Pisa, di Daniela Piglia, giurista responsabile di Associazione InCerchio, e di Luca Grasso, vicepresidente della Fondazione Xenìa ETS. Associazione Italiana Sindrome X Fragile APS presenta questo documento, unico nel suo genere, ferma nella decisione che sia necessario avviare una nuova storia dove portare allo scoperto le persone nate con questa sindrome e chiunque altro viva con una disabilità, che chiedono di poter vivere il mondo di tutti, di poter godere delle stesse opportunità degli altri con un messaggio preciso: “Io non sono la mia sindrome”. Michele De Nuccio, genitore di uno dei giovani adulti coinvolti e referente per la Lombardia di Associazione Italiana Sindrome X Fragile, dice: «Questo convegno vuole porre l’attenzione sulla possibilità di guardare oltre le difficoltà imposte dalla presenza di una malattia rara, e non solo, imparando ad abitare le possibilità e non i limiti».
Cos’è Associazione Italiana Sindrome X Fragile?
Associazione Italiana Sindrome X Fragile è una realtà di promozione sociale fondata nel 1993 da un gruppo di famiglie di persone caratterizzate dalla condizione genetica nota come Sindrome X Fragile, per diffondere informazioni su questa condizione ancora poco conosciuta anche agli specialisti, sostenere la ricerca in campo genetico e pedagogico e accompagnare le famiglie nel percorso educativo. La Sindrome X Fragile è causa di disabilità anche gravi riguardo a molti aspetti.
Le associazioni
Associazione InCerchio nasce nel 2015 per promuovere e tutelare, con interventi in-formativi e consulenziali, il diritto di tutte le persone fragili – per ogni causa – ad un progetto di vita secondo sogni e bisogni. Lavorano, in equipe al loro interno e in sinergia con le reti territoriali, giuristi, psicologi, pedagogisti, educatorI per dare vita concretamente ai progetti delle persone seguite.
Fondazione Xenìa ETS è una giovane organizzazione, attiva nella provincia di Varese, nata dall’idea di due genitori di persone con malattia genetica rara e impegnata a creare opportunità nuove per persone con difficoltà intellettive e relazionali attraverso progetti di residenzialità e laboratori per sviluppare manualità e competenze lavorative.
