CASTANO PRIMO – Il comune di Castano Primo è una delle tappe del tour in tandem per promuovere il progetto “Oltre l’invisibile” dedicato alla sindrome genetica rara Smith Magenis. Obiettivo del tour è sensibilizzare alla tematica di questa rara malattia di cui sono affetti bambini, giovani e adulti. La tappa di Castano è stata presentata oggi pomeriggio, mercoledì 22 febbraio, a Villa Rusconi su iniziativa di Fondazione Aurea, fra i partner del progetto di cui è capofila Smith Magenis Italia con la collaborazione del Centro di malattie rare del Policlinico Gemelli di Roma, del dottor Davide Valacchi e di Elive srl e con il patrocinio dei Comuni di Bologna, Castano Primo, Landriano, Saronno e della Federazione italiana ambiente e bicicletta.
Fondazione Aurea fra i partner
Partito in gennaio da Bologna, il tour si concluderà nella stessa città a ottobre, comprendendo anche i sindromici delle famiglie che hanno aderito all’osservazione domiciliare: è il caso di Giorgia, di Saronno, dove il tour in bici ha fatto tappa lunedì scorso, 20 febbraio.
Il progetto “Oltre l’invisibile” ha come obiettivo coordinare la ricerca clinica attraverso un team medico dedicato per stilare il documento di linee guida rispetto a questa rara sindrome. Linee guida riconosciute a livello nazionale saranno fondamentali per dare sostegno, diritti e dignità a tutti coloro che nel presente e nel futuro si imbatteranno in una diagnosi così impattante. La ricerca clinica ospedaliera che lavorerà con i dati delle 42 famiglie che annualmente si recano a Roma per i day hospital di monitoraggio, sarà affiancata da Valacchi, psicologo non vedente di Bologna, che sta conducendo una ricerca domiciliare nel quotidiano e sui territori di 18 sindromici le cui famiglie si sono rese volontariamente disponibili.
Obiettivo: linee guida a 360° sulla malattia
Questo lavoro permetterà di associare allo studio clinico dei casi gli aspetti quotidiani, emotivi e comportamentali dei sindromici. Le interviste ai genitori, il coinvolgimento dei terapisti, degli insegnanti e di tutti gli attori sociali che costellano la vita dei pazienti permetterà di fornire ai medici del Gemelli un quadro decisamente più ricco e completo per stilare un lavoro finale il più utile e dettagliato possibile a chiunque, da oggi in avanti, si troverà ad affiancare una persona affetta da Smith Magenis. Il budget previsto per il progetto si aggira sui 60.000 euro.
Sono 17 le città toccate dall’iniziativa e 14 le province coinvolte. Numerose le iniziative collaterali che si stanno venendo a creare lungo il percorso a tappe dello psicologo: aperitivi di beneficenza, concerti, serate di scambio, formazione e informazione. Elive srl del regista Riccardo Denaro sta seguendo il “giro d’Italia” del dottor Valacchi per produrre una serie di video in 10 puntate che andrà in onda sui social dal 25 aprile per raccontare il viaggio, l’avventura e soprattutto i suoi contenuti.
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