Ieri sera è stata preannunciata da Conte la Fase2 dell’emergenza Coronavirus, ma durante la conferenza stampa ancora una volta la parola disabilità non ha neppure aleggiato. Nessuna menzione. “Purtroppo sono gli ultimi tra gli ultimi”. È il commento amaro di Mimmo Pesce. Il mitico “Capitone nella rete”, famoso per le pirotecniche telecronache televisive del Napoli, vive la situazione sulla propria pelle avendo un figlio autistico. Tommy, “un bel ragazzo di 23 anni” come ama ripetere papà Mimmo, vive con la propria famiglia a Novate Milanese. Il “capitone” di Telelombardia e TopCalcio24 può quindi parlare con cognizione della situazione. E come tutte le altre famiglie che vivono la stessa situazione, anche in lui c’è molta preoccupazione per l’immediata prospettiva.
Gli ultimi tra gli ultimi
“Sicuramente questi ragazzi sono gli ultimi tra gli ultimi”. Lo ripete come un mantra, ma ne è dolorosamente convinto. “Soprattutto i primi tempi – ha sottolineato – la parola disabilità non è mai stata pronunciata, neppure durante gli interventi dei politici e neanche nei decreti emessi inizialmente. Tuttora purtroppo è un problema che rimane esclusivamente in carico alla famiglia”. Tommy è uno degli ospiti del Progetto Gli Sgusciati che fa riferimento all’associazione La Tenda Odv di Novate Milanese. La famiglia di Mimmo è molto vicina a questa realtà tanto che la moglie ne è il presidente. “Il problema di questi ragazzi in generale è che i centri sono chiusi: i diurni, i privati, i centri riabilitativi o quelli specifici come quello frequentato da Tommy. Ovviamente anche il nostro centro ha dovuto chiudere. Bambini e ragazzi si sono ritrovati senza un punto di riferimento fondamentale”. A Novate Milanese sono una quindicina tra bambini e ragazzi.
Tutto in carico alle famiglie
“Il problema più grosso – ha spiegato Mimmo Pesce – è che si tratta di ragazzi abituati alla loro routine. Scuola, centro e famiglia. Spezzare questo ritmo per la tipologia della problematica è un danno clamoroso.
La famiglia si ritrova ora a gestire una persona con delle problematiche importanti da sola per 24 ore. Le famiglie – ha aggiunto – hanno anche in alcuni casi l’educatore domiciliare ed è chiaro che in questo momento non c’è nulla. Nessun sostegno, nessun supporto. È saltato anche quello. La Fase2 del disabile non c’è. Si parla giustamente di una Fase2 per le scuole, ma dei nostri centri non se ne parla assolutamente. Evidentemente per loro non è una priorità”. Il popolare tifoso napoletano ha fatto una disamina più ampia coinvolgendo tutte le strutture.
“Il problema – ha sintetizzato – è generale. Ci sono centri diurni riconosciuti. Poi ci sono gli altri centri privati, come il nostro, nei quali pur non essendoci frequentazione per ovvi motivi, le spese persistono come l’affitto, il gas e l’acqua”.
Cosa significa per un ragazzo come Tommy non poter frequentare il centro?
“Stare a casa o fare le attività al centro è tutto diverso. Ragazzi e bambini frequentano un posto con i loro coetanei e con educatori che sono coetanei dai quali ricevono stimoli completamente diversi. Cosa che, per quanto un genitore possa essere preparatissimo, non riesce a fare. Noi determinate cose gliele facciamo fare a casa, ma è ovvio che le attività non possono essere così funzionali come se effettuate al centro. E stai parlando come nel nostro caso di genitori attenti e coinvolti. Tra queste ci sono poi famiglie in cui magari c’è presente un genitore solo perché magari l’altro lavora. Oppure lavorano entrambi. La struttura è sospesa da due mesi. Il problema immediato è quello legato alla regressione dei risultati raggiunti”. Ognuno ha il proprio grado di disabilità anche nella condizione autistica, come ha spiegato Mimmo. “Tommy ad esempio è un filino più verbale. C’è un interlocuzione minima. Un dialogo basico che si limita a piccole frasi: cosa vuoi mangiare oggi? Risotto giallo. Vuoi uscire sì o no? Interlocuzione ai minimi termini. Il problema di questa condizione è che non traspare nulla, possiamo intuire da alcuni comportamenti che possono accentuarsi e da lì si puoi ipotizzare un disagio. Tommy sicuramente di fronte alla chiusura del centro all’inizio è rimasto sorpreso: la ritualità per loro è importante. Adesso ci siamo organizzati usando videochiamate, attività condivise con gruppi di WhatsApp. Arriva un messaggio dall’educatore che dà i compiti di giornata. Un’attività che può essere quella dei lavoretti di ogni tipo, anche esercizi di ginnastica. La famiglia deve immortalare con delle foto il fatto che questo lavoro è stato fatto. C’è un’opera di condivisione. Si cerca di fargli capire che quelle persone non sono scomparse”. “Come gli ho spiegato la storia del virus? Gli ho fatto un discorso come se davanti avessi avuto un bambino di 2 anni: gli ho detto che c’è un virus molto pericoloso e che quindi bisogna stare in casa”.
L’appello di Mimmo Pesce alle istituzioni
“Auspichiamo che si possa aprire in sicurezza, inserendo queste strutture in una Fase2. Che venga dato un indirizzo finalmente anche a questi centri. Sappiamo benissimo che se ne parla per settembre, ma altri 3-4 mesi così sono tanti. Troppi. Teniamo conto che anche i centri estivi degli Sgusciati, che sono sempre un grande sollievo per la famiglia, ovviamente quest’anno non ci saranno. Riaprono le attività, i genitori andranno a lavorare e di questi ragazzi che ne facciamo?”.