BRESCIA – Il nuovo Piano Nazionale Demenze segna un passaggio importante per le politiche di assistenza e presa in carico delle persone con demenza in Italia. Tra gli elementi di maggiore novità vi è il riferimento esplicito, per la prima volta, alle demenze a esordio giovanile e alla demenza frontotemporale (Ftd): condizioni che per troppo tempo sono rimaste ai margini delle politiche sanitarie e della percezione pubblica della malattia.
Per l’Associazione Italiana Malattia Frontotemporale (Aimft), questo riconoscimento rappresenta un risultato significativo e un segnale di attenzione verso migliaia di persone e famiglie che affrontano una condizione spesso difficile da comprendere, diagnosticare e gestire.
Possono trascorrere anni prima di una diagnosi adeguata
Le demenze non riguardano esclusivamente la popolazione anziana. Le forme a esordio giovanile possono manifestarsi in persone ancora in età lavorativa, con responsabilità professionali e familiari, figli e progetti di vita in corso.
La demenza frontotemporale, in particolare, può esordire con profondi cambiamenti del comportamento, della personalità, delle capacità relazionali e del linguaggio, anche in assenza, nelle fasi iniziali, dei disturbi di memoria comunemente associati all’immaginario collettivo della demenza.
Queste caratteristiche contribuiscono spesso a ritardi diagnostici, incomprensione e stigma. Le famiglie possono trascorrere anni prima di ottenere una diagnosi e un orientamento adeguato, affrontando nel frattempo difficoltà relazionali, sociali, lavorative ed economiche.
Il riconoscimento, da solo, non basta
Anche i bisogni assistenziali sono peculiari: servono competenze specifiche, continuità nella presa in carico e servizi capaci di accompagnare la persona e i suoi familiari lungo tutto il decorso della malattia. «Il fatto che il nuovo Piano Nazionale Demenze riconosca esplicitamente la demenza frontotemporale e le forme a esordio giovanile è un passaggio che accogliamo con particolare soddisfazione. Per le persone che rappresentiamo e per i loro familiari significa uscire da una condizione di sostanziale invisibilità istituzionale. Ma il riconoscimento, da solo, non basta: occorre che si traduca in percorsi diagnostici e assistenziali realmente accessibili, operatori formati, sostegno ai caregiver e servizi capaci di rispondere alle specificità di queste patologie», ha sottolineato ieri, giovedì 5 novembre, Silvana Morson, presidente Aimft.
Un’opportunità da non perdere
L’approvazione del Piano costituisce dunque un’opportunità da non perdere. La sua attuazione richiede tuttavia risorse economiche adeguate, stabili e distribuite in modo trasparente. Come evidenziato anche da altre organizzazioni impegnate nella tutela delle persone con demenza, un Piano senza finanziamenti rischia di rimanere un documento programmatico, lasciando alle singole Regioni la possibilità e l’onere di realizzarne gli obiettivi in maniera disomogenea. Per Aimft è fondamentale che la fase attuativa del nuovo Piano tenga conto delle specificità delle demenze giovanili e della Ftd, prevedendo:
- Diagnosi tempestive e competenze specialistiche, attraverso una maggiore formazione dei professionisti sanitari e il rafforzamento delle reti cliniche e dei centri di riferimento
- Percorsi di presa in carico dedicati, capaci di rispondere ai bisogni cognitivi, comportamentali, linguistici e relazionali delle persone con demenza frontotemporale
- Sostegno concreto ai familiari e ai caregiver, con particolare attenzione alle famiglie giovani, ai figli e alle difficoltà di conciliazione tra assistenza, lavoro e vita personale
- Informazione e sensibilizzazione, per contrastare lo stigma e promuovere una maggiore comprensione delle manifestazioni comportamentali e relazionali della malattia
- Ricerca e innovazione, per migliorare la diagnosi, la caratterizzazione clinica, gli interventi riabilitativi e lo sviluppo di strumenti digitali di supporto alle persone e alle famiglie
Aimft chiede quindi che il riconoscimento delle demenze giovanili e della demenza frontotemporale nel nuovo Piano trovi una corrispondenza concreta nelle scelte di programmazione sanitaria e nell’assegnazione delle risorse.
Riconoscere le differenza per costruire risposte appropriate
È necessario che le differenze tra le diverse forme di demenza non siano soltanto menzionate nei documenti istituzionali, ma diventino parte integrante dell’organizzazione dei servizi.
«Una persona che sviluppa una demenza frontotemporale a cinquant’anni ha bisogni diversi da quelli di una persona che sviluppa una malattia di Alzheimer in età avanzata. Riconoscere questa differenza significa costruire risposte appropriate, non lasciare sole le famiglie e garantire dignità e qualità di vita in ogni fase della malattia. Il nuovo Piano può rappresentare l’inizio di questo cambiamento: vigileremo affinché alle parole seguano i fatti».
Perché anche le persone con demenza frontotemporale hanno diritto a essere riconosciute, comprese e accompagnate. E le loro famiglie hanno diritto a non essere lasciate sole.
Supporto alla demenza frontotemporale, a Brescia i quindici anni di Aimft
