BUSTO ARSIZIO – Uno spettacolo di teatro amatoriale per raccogliere fondi per la ricerca e i banchetti informativi nelle piazze, ma anche l’impegno dell’amministrazione, per voce del neo-assessore ai servizi sociali Paola Reguzzoni, a sostenere iniziative per migliorare la qualità della vita delle persone affette da distrofia muscolare e patologie neuromuscolari. La maratona di Telethon fa di nuovo tappa a Busto Arsizio, con un cast e un palinsesto di iniziative ormai consolidati ma anche con nuove prospettive per il futuro. «La ricerca va avanti e il nostro impegno non si è mai fermato, nemmeno con la pandemia» sottolinea Rosalia Chendi, presidente della sezione varesina dell’Unione Italiana per la Lotta alla Distrofia Muscolare.
Le iniziative a Busto
Telethon è la grande campagna di raccolta fondi per la ricerca sulle malattie neuromuscolari e le malattie genetiche rare, trainata dal 1990 dalla maratona televisiva RAI, in programma in tutta Italia dal 12 al 18 dicembre 2021. A Busto Arsizio si realizza grazie a UILDM e AVIS («siamo da anni partner e legati a doppio filo» ricorda il presidente della sezione di Busto-Valle Olona dei donatori di sangue Giuseppe Bianchi) con il sostegno di BNL e il patrocinio dell’amministrazione comunale. Oltre al tradizionale banchetto “Casa UILDM-Telethon” di sabato 18 dicembre dalle 8 alle 19 in via Milano angolo via Don Minzoni per la raccolta fondi e la distribuzione di materiale informativo, venerdì 26 novembre alle 21 al teatro San Giovanni Bosco di via Bergamo a Sant’Edoardo andrà in scena lo spettacolo “Rumors”, commedia in due atti di Nel Simon, a cura della Compagnia Filodrammatica Paolo Ferrari di Busto Arsizio, con partecipazione ad offerta libera. Banchetti anche a Castellanza l’8 dicembre per il mercatino in piazza San Bernardo e sabato 18 dicembre a Fagnano Olona in piazza Di Dio.
Lo spettacolo
Ormai una tradizione per Telethon, grazie all’impegno di Fiata, la federazione dei teatri amatoriali rappresentata dal bustese Carlo Coppola: «Abbiamo dovuto saltare qualche appuntamento per la pandemia, ma puntualmente a novembre proponiamo spettacoli per Telethon grazie alle nostre compagnie associate – afferma – quest’anno tocca alla storica Filodrammatica Paolo Ferrari di Busto Arsizio, che metterà in scena uno spettacolo brillante al teatro San Giovanni Bosco messo gentilmente a disposizione dalla parrocchia. Speriamo di riempire il teatro (circa 300 posti, accesso con Green Pass) e ripetere i numeri del passato, quando siamo arrivati a raccogliere anche tra i 900 e i 1000 euro». La Fiata però non vuole fermarsi a Telethon: «Con gli assessorati alla cultura e ai servizi sociali – rivela Coppola – stiamo cercando di mettere in piedi una rassegna di teatro amatoriale per raccogliere fondi per beneficenza».
La presentazione
«Da soli, senza i patrocini e gli spazi concessi dai Comuni, non ce l’avremmo mai fatta – rivela la presidente provinciale UILDM Rosalia Chendi – Telethon è un impegno che dura tutto l’anno. Non si è fermato nemmeno nell’anno della pandemia, mentre sono venuti meno alcuni servizi per le persone che assistiamo». L’associazione si è organizzata con attività come il trasporto ai centri ultraspecialistici (ce n’è uno all’ospedale Niguarda di Milano) e il monitoraggio dei malati a domicilio. Nel frattempo «la ricerca, sia genetica sia clinica, è andata avanti e grazie al sostegno di Telethon alcune malattie rare sono state vinte. Ha finanziato più di 2700 progetti su 586 malattie rare, scelti da un pool di scienziati internazionali».
Servizi e nuove opportunità
«L’amministrazione a fianco della ricerca – assicura il neo assessore ai servizi Paola Reguzzoni – Busto ha sempre risposto positivamente a questo tipo di iniziative. E sul piano amministrativo, con il nuovo piano di zona, siamo al lavoro per tenere un registro delle malattie e per migliorare la qualità della vita delle persone assistite». UILDM segue 48 persone che usufruiscono dei servizi domiciliari, ma non c’è un quadro preciso del fenomeno. Oltre a Telethon, l’associazione si sta impegnando su altri fronti, sostenendo la squadra di wheelchair hockey (hockey in carrozzina elettrica degli Skorpions Varese, pluri-campioni d’Italia ma anche il progetto per il “diritto all’eleganza” con la scuola di moda Olga Fiorini, con il sogno di una sfilata di moda per esaltare la femminilità delle donne in carrozzina, dopo lo shooting fotografico dell’anno scorso.
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