TRADATE – «Abbiamo scritto venti capitoli per far comprendere la condizione di questi bambini, e delle loro famiglie, di fronte alle malattie genetiche rare, spesso non curabili o, nel caso si possano curare con qualche farmaco, non reversibili». Così Francesca Indraccolo, che insieme a Francesca Guido ha firmato “Il nido del pettirosso” ha parlato del libro che domani, giovedì 15 maggio, sarà presentato alle 21 alla biblioteca Frera di Tradate. Il libro, nato da un’idea di Angelo Selicorni, direttore di pediatria del Centro Fondazione Mariani per il Bambino Fragile dell’ospedale “Sant’Anna”, e realizzato dalle due giornaliste specializzate in comunicazione medico-scientifica, si propone di offrire una documentazione rivolta non ai soli “addetti ai lavori” ma che possa risultare utile anche a figure come studenti universitari, infermieri che stiano completando il loro corso di formazione o assistenti sociali.
Il sistema di interviste online per proteggere dal Covid
Come ha spiegato Indraccolo, nel libro sono state raccolte «le storie di diciannove famiglie, a cui è stato aggiunto un capitolo dedicato al 118. Abbiamo iniziato a intervistarle verso la fine della pandemia e, trattandosi di bambini fragili, c’era da tenere in conto anche la pericolosità del Covid. Ci siamo così servite di Zoom, predisponendo un sistema online per preservare sia i più piccoli che i loro familiari che non potevano uscire. Le interviste sono state quindi condotte in video e, nonostante la distanza, è stata un’esperienza estremamente interessante, certamente dal punto di vista professionale ma ancora più umanamente, perché queste persone hanno aperto a noi le loro case».
Un coraggioso combattente
Per il titolo è stata scelto il pettirosso perché – così le autrici – “resiste anche agli inverni più rigidi, difende i suoi piccoli dagli attacchi dei predatori e costruisce per loro rifugi caldi e sicuri. Sebbene sia un uccellino di piccole dimensioni e possa sembrare indifeso, è un coraggioso combattente. Proprio come le famiglie che abbiamo conosciuto nella realizzazione di questo libro. Esempi di resilienza e resistenza alle avversità e alle difficoltà che ogni giorno incontrano sul loro cammino, genitori e figli, come il piccolo pennuto, non si arrendono e affrontano con determinazione e con speranza la convivenza con la malattia rara”.
Per ogni storia uno studio con scheda della patologia
«È difficile – ha osservato Indraccolo – compiere una sintesi di situazioni così complesse: per offrire, partendo da quelle storie, un quadro completo con una certa precisione scientifica, “Il nido del pettirosso” presenta uno studio di ciascuna con schede di ogni patologia – così da essere utile a un pubblico più ampio, che può comprendere sia l’operatore che il decisore in questo ambito – con l’integrazione di un professionista del settore che si è occupato o di quel bambino o di quella specifica tipologia».
Precedentemente a questo libro, che è uscito nel 2023 e vanta la prefazione di Giuseppe Zampino, specialista della Pediatria al Policlinico Gemelli di Roma e docente al Campo Biomedico dell’Università Cattolica di Milano, Indraccolo insieme a Guido ne ha pubblicati altri due sull’elisoccorso a Como e in Lombardia, che ha avuto nella città lacuale il suo punto propulsivo: «Grazie alle vendite del nostro ultimo testo abbiamo potuto regalare al Sant’Anna dei dispositivi di telemedicina: hanno consentito ai bambini di non essere portati all’ospedale per visite di controllo, evitando così trasporti inutili e faticosi per loro e i genitori».
Quasi due milioni di malati rari in Italia
Le malattie rare sono una categoria eterogenea e immensa di condizioni, poco frequenti se prese singolarmente, ma che riunite rappresentano una massa critica importante. La gran parte di esse ha una causa genetica e un esordio in età pediatrica: si parla di 30 milioni di malati rari censiti in Europa e quasi 2 milioni in Italia (fonte: portale Orphanet). I dati più recenti evidenziano che nella sola provincia lariana – “Le testimonianze raccolte hanno un forte legame con Como da un punto di vista dei percorsi clinici, ma rappresentano situazioni che possono riguardare altre famiglie di altri luoghi d’Italia. Desideriamo ringraziare tutte le famiglie, con le quali non sono mancati momenti di commozione e di profonda condivisione” – sono state censite 4264 persone titolari di esenzione per una prevalenza di 7,12 casi ogni 1000 abitanti (dati al 31/12/2019 del Centro di Coordinamento Lombardo delle Malattie Rare) con la conseguente necessità di cure, percorsi e assistenza dedicati.
“Famiglie maestre di vita”
“L’esperienza maturata in anni di lavoro orientati alla diagnosi e all’assistenza di bambini affetti da malattie rare, complesse, spesso disabilitanti – ha scritto Selicorni – ha fatto sorgere il desiderio di descrivere quanto osservato in un testo. La riflessione di partenza, che ha determinato l’impostazione scelta per questo libro, è stata la consapevolezza che, pur nell’unicità di ogni storia, esistono tutta una serie di snodi abbastanza comuni nel percorso di una famiglia che, suo malgrado, si trova a entrare in questo mondo ai più sconosciuto. La scelta di prendere queste esperienze e portarle all’attenzione generale ritengo abbia come primo risultato l’attribuire loro grande valore, grande rispetto e grande dignità. Questa scelta editoriale vuole essere un tributo di gratitudine a queste famiglie che sono maestre di vita e ci dimostrano con le loro esistenze quotidiane quanto la vita, ogni vita, anche la più complessa e faticosa, sia degna di rispetto e valore e possa essere in grado di generare inattese spirali di umanità, solidarietà e profonda sintonia”.
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