BUSTO ARSIZIO – Tutto pronto per la maratona di Telethon 2024 con la “regia” della UILDM di Varese, sezione territoriale che ha sede a Gorla Maggiore e che segue, in provincia di Varese, una cinquantina di casi noti di malattie rare. Si è tenuta anche stavolta a Palazzo Gilardoni la tradizionale conferenza stampa di “lancio” della storica manifestazione, anche se quest’anno sarà Fagnano Olona il vero “epicentro” degli eventi, con Casa Telethon e il concerto gospel di raccolta fondi. Si affiancherà ai banchetti nelle piazze di Busto Arsizio, Varese e Gallarate dove verrà distribuito, dietro offerta, il nuovo e suggestivo scrigno di cuoricini di cioccolato.
Le iniziative in provincia di Varese
L’epicentro delle iniziative quest’anno è Fagnano Olona, dove ci sarà una vera e propria Maratona Telethon sabato 14 dicembre in piazza Alfredo Di Dio in occasione dei vent’anni delle iniziative di Fondazione Telethon a Fagnano: alle 9 aprirà Casa Telethon per la raccolta fondi, alle 15 AVIS e AIDO offriranno il vin brulè e alle 15.30 ci sarà un’asta di oggetti sportivi autografati, con la chiusura in bellezza nella chiesa di San Gaudenzio (alle 21) con il concerto gospel seguito dal brindisi di Natale offerto dalla Pro Loco al Castello. Sabato 14 dicembre, vigilia della tradizionale maratona televisiva RAI (in programma dal 15 al 21 dicembre), sarà la giornata “clou” in provincia di Varese, con i banchetti anche a Busto Arsizio, Gallarate e nel capoluogo Varese, ma le prime iniziative del mese dedicato a Telethon saranno già il 1° dicembre a Castellanza e a Cantello.
Gli obiettivi e i risultati
La grande novità dell’edizione 2024 della Maratona benefica è nel gadget che verrà distribuito a chi farà un’offerta a Telethon: non più il “cuore” degli scorsi anni ma un bellissimo scrigno, una suggestiva scatola contenente cuoricini di cioccolato fondente o al latte, con un packaging accattivante e natalizio. «È anche un bel regalo da fare – sottolinea Rosalia Chendi – anche se un cuore per la ricerca è più di un regalo, ha dietro un significato». L’obiettivo dei banchetti e degli spettacoli (anche se dopo tanti anni è saltato l’appuntamento con il teatro amatoriale a Busto Arsizio) è sempre lo stesso: la raccolta di fondi a sostegno della ricerca sulle malattie genetiche rare. «Sono aumentati i progetti, ma anche i ricercatori e le patologie rare su cui lavorano – rivela la presidente di UILDM Varese – puntiamo a trovare una cura per queste malattie. Abbiamo faticato e sofferto per vedere dei risultati, ma dopo tanti anni non solo la terapia genica esiste, ma si è arrivati anche ad avere a disposizione dei farmaci per contrastare l’evoluzione della malattia ed esami per individuare la malattia prima che si presenti e mettere in atto trattamenti genetici e farmacologici per contrastarne l’evoluzione». E soprattutto «la durata di vita è cambiata drasticamente e ci sono terapie sperimentali che portano risultati veri».
Cosa fa la UILDM
La sezione di Varese della UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare – che ha sede a Gorla Maggiore, è legata a Telethon ormai dal 1990. Si occupa di malati neuromuscolari, in particolare con il servizio di monitoraggio respiratorio a domicilio collegato con i centri clinici che seguono i malati (Niguarda, don Gnocchi Milano, Bosisio Parini, Villa Beretta Costamasnaga) ma anche con il supporto psicologico dei malati e delle famiglie, «un aspetto su cui purtroppo le istituzioni pubbliche non affiancano», come ammette la presidente Chendi. Sono una cinquantina i casi di malattie rare (anche senza diagnosi) conosciuti e seguiti da UILDM in provincia di Varese, ma ci sono sempre «situazioni un po’ troppo nascoste, anche se grazie alle segnalazioni dei centri di cura abbiamo preso in carico anche alcuni ragazzi e bambini». Il ruolo dell’associazione è di «trait d’union tra il territorio e le strutture sanitarie, ma anche con le istituzioni, le altre associazioni di volontariato (AVIS in primis) e i nostri sostenitori affezionati. Nel sud della provincia c’è un bel movimento: facciamo squadra con le associazioni sulla disabilità anche per un lavoro culturale sul benessere dei malati».
Reguzzoni: «Una sede a Busto»
Ed è questo l’aspetto che convince di più l’assessore all’inclusione sociale Paola Reguzzoni: «Hanno il pregio di lavorare anche sulla qualità della vita, ad esempio con il progetto moda. Ma li voglio a Busto Arsizio con la sede, e con i nuovi spazi che avremo grazie ai progetti PNRR ci riusciremo». E anche con UILDM un altro capitolo nuovo che sta impegnando sempre di più l’amministrazione comunale è il “Dopo di Noi”, «perché rispetto ad un passato anche recente, ora il malato sopravvive al genitore e merita una vita dignitosa, con un’autonomia sociale, scolastica, abitativa, lavorativa ed economica. Non basta più garantire i servizi minimi».
Gli eventi di raccolta fondi
- Domenica 1° dicembre: banchetti a Castellanza (mercatino di Natale in piazza San Bernardo) e Cantello (Natale a Cantello in piazza Libertà)
- Sabato 14 dicembre: banchetti a Varese (in piazza Podestà con AVIS), Gallarate (in piazza Libertà con Assopolizia, AVIS e alunni IS Gadda-Rosselli), Fagnano Olona (maratona Telethon in piazza Di Dio con AVIS-AIDO) e Busto Arsizio (in via Milano con AVIS e alunni IS Gadda-Rosselli)
- Sabato 14 dicembre: Fagnano Olona, concerto con Angel’s Gospel Choir in chiesa di San Gaudenzio (ore 21)
- Sabato 21 dicembre: Varese, Porte aperte per Telethon all’agenzia BNL di via Volta 9
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