VARESE – Telethon torna a Varese: appuntamento sabato 14 dicembre. Ma sarà possibile donare anche nel resto della nostra provincia. Telethon è la raccolta fondi per la ricerca sulla Distrofia Muscolare, su tutte le altre Malattie Neuromuscolari e sulle Malattie Genetiche e Rare che non hanno ancora una causa conosciuta e/o una terapia.
Cos’è Telethon
Si tratta in genere di malattie molto gravi, invalidanti e progressive fino alla perdita delle funzioni essenziali e della vita stessa. Uildm, Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, è presente in Italia dal 1961 e a Varese come Sezione
territoriale dal 1969. Si occupa delle persone affette da Malattie Neuromuscolari, fornisce loro un servizio medicofisioterapico e psicologico e ne difende i diritti. Fa opera di sensibilizzazione sulle tematiche legate alla Disabilità e supporta la ricerca scientifica necessaria per conoscere e debellare le malattie neuromuscolari. Telethon è nato nel 1990 dall’iniziativa di Uildm per avanzare nella difficile ricerca sulle Malattie Neuromuscolari, i cui malati fino ad allora avevano scarse speranze di vita e di terapia e pochi ricercatori se ne occupavano. È nato come Maratona televisiva con Uildm, BNL (Banca Nazionale del Lavoro) come banca di appoggio e RAI.
Le malattie orfane
Con gli anni si sono aggiunti molti Partner e Sostenitori, come Avis, ormai a fianco di Uildm e di Telethon in maniera costante e concreta e poi molte altre Associazioni e Istituzioni. È diventata una raccolta fondi per la ricerca scientifica che dura tutto l’anno. Con il tempo Telethon è stato esteso a tutte le malattie genetiche e rare. Le cosiddette “malattie orfane”, delle quali la ricerca non si occupava. Con i risultati della ricerca l’aspettativa di vita e la qualità di vita dei malati affetti da Malattie Genetiche e rare è migliorata significativamente e molte Malattie Genetiche sono meglio conosciute e adeguatamente affrontate. Per alcune malattie è stata trovata la cura e decine di bambini sono guariti. Ma c’è ancora molto da fare perché tutte le malattie genetiche richiedono studi molto lunghi e costosi.
Gli eventi
Telethon 2024 si terrà in tutta Italia dal 15 al 21 dicembre 2024 e sarà abbinata come sempre alla Maratona televisiva RAI, ma molti eventi Telethon si svolgeranno oltre quelle date. In Provincia di Varese Telethon si realizza per opera di Uildm, BNL, Avis, Associazioni, Istituzioni e singoli volontari. Sono organizzati banchetti ed eventi per la raccolta fondi in molte piazze.
A Varese e provincia
A Varese il banchetto Telethon si terrà sabato 14 dicembre in piazza del Podestà. In Provincia di Varese altri banchetti di raccolta Uildm-Telethon si terranno: il 14 dicembre a Gallarate, a Busto Arsizio e a Fagnano Olona. Alle 21.00 di sabato 14 dicembre si terrà un concerto con Angel’s Gospel Choir in Chiesa San Gaudenzio a Fagnano Olona.
