SESTO CALENDE – «Dare luce ai tanti che ancora vivono nell’ombra della rarità». Sul Comune di Sesto Calende verranno proiettate le sfumature del tricolore che contraddistinguono la Giornata mondiale delle malattie rare, il 28 febbraio. Come ogni anno, infatti, l’associazione “Amici di Tommy e Cecilia” sostiene e promuove questa ricorrenza, che ha come obiettivo di sensibilizzare non solo sull’esistenza delle malattie rare, ma anche sulle sfide che devono affrontare coloro che ne sono affetti.
La campagna di sensibilizzazione
«Spesso – riporta una nota diffusa dall’associazione – l’opinione pubblica non è consapevole dell’impatto delle malattie rare sui pazienti, sulle famiglie e sui sistemi sanitari». In Italia le persone che ne soffrono sono più di 2 milioni, ben 300 milioni nel mondo, circa nel 70% l’esordio è in età pediatrica. Sono circa 8 mila le patologie conosciute, al momento, solo per 450 di queste sono state individuate terapie farmacologiche. «Per tutte le altre esistono solo riabilitazione, farmaci adottati da altre patologie e prodotti da banco in grado di contenere alcuni effetti collaterali, ma non risolutivi. La ricerca scientifica è l’unica arma che i pazienti hanno a disposizione, l’unica vera speranza di miglioramento della qualità di vita di queste persone».
Una settimana di appuntamenti
Simbolicamente e a sostegno di tutti i malati rari, in collaborazione con amministrazione comunale e Pro Sesto, sarà quindi illuminato il Palazzo di Sesto per tutta la settimana (da sabato 21 febbraio a domenica primo marzo). La settimana rara in città si aprirà sabato 21 alle 21 con lo spettacolo teatrale “E li chiamano ragazzi speciali” di Giambattista Anastasio e Alessandro Smorlesi al Centro studi Angelo dell’Acqua. E terminerà, grazie alla collaborazione attiva della comunità pastorale e di altre associazioni del territorio, domenica primo marzo con la celebrazione della santa messa delle 11.15 alla chiesa di San Bernardino.
Il Comune di Sesto si colora per chi soffre di malattie rare: «Vittime invisibili»
