SESTO CALENDE – La Città di Sesto Calende accende la luce sulle malattie rare e colora il Comune di verde, rosa e blu per sensibilizzare la cittadinanza al tema. «Vogliamo puntare i riflettori sui malati e le loro famiglie, che spesso rischiano di rimanere invisibili e il prossimo anno vorremmo organizzare un convegno di alto livello per capire quali misure mettere in atto per migliorare la qualità della loro vita», dicono dall’amministrazione.
Riflettori puntati sulle malattie rare
Il 28 febbraio 2022 sarà la Giornata Mondiale delle Malattie Rare e Sesto Calende illumina il proprio Palazzo Comunale con i colori dedicati a questa giornata. L’iniziativa nasce su una idea dell’associazione Amici di Tommy e Cecilia, ma ha trovato un immediato supporto nella amministrazione comunale e la collaborazione della Pro Sesto Calende.
Il prossimo lunedì 28 febbraio si celebra in tutto il mondo la Giornata delle Malattie Rare, l’appuntamento più importante dell’anno per gli oltre 300 milioni di persone che vivono una malattia rara. Sarà la quindicesima edizione: un “compleanno” importante celebrato con appuntamenti e iniziative che si svolgeranno in tutta Italia con l’obbiettivo di sensibilizzare i cittadini e diffondere la conoscenza sulle malattie rare.
In Italia sopratutto bambini
In Europa una malattia viene considerata rara quando colpisce non più di 5 persone su 10 mila e secondo alcuni studi recenti ne esistono più di 10 mila la mondo. In Italia si stima che siano circa 2 milioni le persone colpite da una malattia rara e il dato più preoccupante è che il 70% di queste è in età pediatrica, dato che queste malattie tendono ad avere un’origine prevalentemente genetica e la loro causa purtroppo non è ancora nota.
Ecco allora che anche Sesto Calende vuole focalizzare l’attenzione sulle necessità e bisogni che la convivenza con una malattia rara comporta nel quotidiano, per i pazienti e per i loro familiari. «La nostra città – dicono dall’amministrazione – prende coscienza dell’esistenza di queste persone che troppo spesso
rischiano di rimanere invisibili e vittime dell’indifferenza».
Un convengo nel 2023
L’invito è a non focalizzarsi su un’unica giornata ma a lavorare in sinergia ogni giorno, affinché i malati rari non siano abbandonati ma trovino risposte concrete alla loro necessità. Questo è ripreso dall’Assessorato ai Servizi Sociali della Città di Sesto Calende nelle parole dell’Assessore Jole Capriglia Sesia: «La consapevolezza dell’esistenza di numerose malattie definite rare è, per la nostra amministrazione, un punto di partenza per lo studio di progetti atti ad aiutare le famiglie che quotidianamente affrontano problemi alcune volte insormontabili. Consapevolezza e conoscenza di realtà che nel nostro territorio vivono situazioni difficili ma che vanno aiutate anche grazie alla collaborazione dei cittadini, di enti e organizzazioni. Fare rete è fondamentale per creare una società consapevole».
Nel prossimo anno, per la ricorrenza, l’impegno sarà quello di organizzare un convegno di alto livello atto ad affrontare e far conoscere in modo trasversale tipologie e strategie per migliorare la qualità della vita del malato ma anche della propria famiglia.