Lotta alla distrofia muscolare, Uildm Varese festeggia 50 anni con Sharon

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GORLA MAGGIORE – Sarà un’occasione per far conoscere le attività dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, confrontarsi sul tema della disabilità nella società e promuovere il rapporto dell’associazione con le realtà del territorio: la sezione di Varese ha organizzato per domenica 6 ottobre, dalle 15 in poi, un open day per festeggiare il cinquantesimo di fondazione nella sede di Gorla Maggiore. All’evento saranno presenti Marco Rasconi e Stefania Pedroni, presidente e vicepresidente nazionali. Verrà inoltre affrontato un argomento specifico, il diritto all’eleganza delle donne con disabilità: Sharon Paolicelli racconterà la sua esperienza.

Telethon e la ricerca scientifica

«Nella sua lunga storia di vita, partita da Casciago nel 1969 e ora vissuta nella bella sede di Gorla Maggiore concessa dall’amministrazione comunale, la sezione Uildm di Varese si è dedicata ai bisogni dei soci con malattia neuromuscolare o con altra disabilità» ha ricordato la presidente Rosalia Chendi. «L’attenzione è andata ai bisogni di tipo clinico, e in particolare ai problemi respiratori. Con il monitoraggio dei relativi parametri a integrazione di quanto effettuato nei centri clinici di riferimento, con i quali Uildm mantiene i contatti. Poiché la ricerca è uno degli scopi per cui è nata l’associazione, la sezione varesina si è dedicata all’organizzazione di convegni scientifici per diffondere la conoscenza di nuovi approcci diagnostici e terapeutici per le malattie neuromuscolari. In questo contesto Uildm, che nel 1990 ha dato origine a Telethon, ha sempre dato l’adesione alla raccolta fondi per ricerca scientifica per la distrofia muscolare, le malattie neuromuscolari e tutte quelle rare».

Il diritto alla femminilità e all’eleganza

Come ha sottolineato Chendi, «un’altra delle attività principali è il trasporto delle persone con necessità di trasferimento con mezzi attrezzati, soprattutto in carrozzina; è un servizio che Uildm svolge da sempre. La nostra sezione si è inoltre occupata di informare i soci sui diritti delle persone con disabilità in ambito sociale, economico e giuridico: di recente è stato affrontato il tema dei problemi che attengono alla patente e alle auto attrezzate per persone con difficoltà motoria. In questo open day seguiremo la direzione nazionale Uildm con un’attenzione alle donne con disabilità in tema di moda, come il diritto alla femminilità e all’eleganza. Incontreremo Sharon Paolicelli, ventinovenne affetta da malattia neuromuscolare che ci porterà la sua esperienza come modella nelle sfilate, e in particolare a quella di Lignano Sabbiadoro alla nostra assemblea nazionale».

Le iniziative di sensibilizzazione

Uildm Varese ha avuto un ruolo anche nell’ambito della società con iniziative di sensibilizzazione, in sintonia con altre associazioni di disabilità (Parkinson, sclerosi multipla, Sla, spasticità, Down, etc.): «Se è pur vero che sono tante e diverse le malattie, la condizione di disabilità è comune a tutte, e i diritti delle persone con disabilità sono uguali e si affrontano con le stesse leggi. In particolare la Uildm e tutte le associazioni desiderano vedere riconosciuta e operativa la Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità in tutti gli ambiti della società (l. n. 18/2009)».

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