Sindrome Charge: a Rescaldina l’assemblea nazionale dell’associazione

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RESCALDINA – Mondo Charge riparte dalla Tela di Rescaldina. Dopo avene ospitato la costituzione, gli spazi sottratti alla criminalità organizzata sulla Saronnese ospiteranno domenica 2 febbraio l’assemblea nazionale dell’associazione italiana per la divulgazione di informazioni e il sostegno di famiglie e persone con sindrome Charge. Arriveranno i soci da tutta Italia e dalla vicina Svizzera, per fare il punto dell’attività associativa e lanciare nuovi progetti. L’obiettivo è duplice: far conoscere una patologia complessa ed estremamente disabilitante che colpisce un bambino ogni 10-12.000, costringe a frequenti interventi chirurgici e richiede spesso assistenza continua; ma anche aiutare concretamente i familiari delle persone con questa sindrome, condividendo informazioni e creando opportunità di sostegno.

Di Lello: «Qui siamo nati, in due anni raggiunti tanti risultati»

«Ci ritroviamo – osserva il presidente di Mondo Charge, Luigi di Lello – in quella che possiamo considerare come la nostra seconda casa: La Tela ci ha visti nascere e crescere, aprendo le sue porte al nostro progetto sociale. Nel mese di aprile, organizzeremo a Roma una conferenza aperta a tutti con workshop rivolti a professionisti e genitori di ragazzi con sindrome Charge». Nei primi due anni l’associazione si è data molto da fare: ha puntato a farsi conoscere a livello nazionale e internazionale e a istituire servizi di sostegno. «Abbiamo aderito al Rare Disease Day e siamo stati presenti ai principali convegni medico-scientifici. Partecipiamo alla First, Federazione italiana rete sostegno e tutela, per avere contatto diretto con i tavoli ministeriali. Alle famiglie abbiamo messo a disposizione un tutor perché la sindrome Charge, pur essendo riconducibile a un difetto genico, nel 60-70% dei pazienti presenta mutazioni che vengono definite sporadiche, ovvero si presentano ex novo. Quindi, ogni caso è unico».

Prossimi obiettivi, parchi giochi e sostegno omogeneo nelle scuole

Fra i progetti futuri dell’associazione, la creazione di un comitato scientifico, la sensibilizzazione delle amministrazioni comunali alla creazione di parchi giochi inclusivi e lo studio di una formula che possa aiutare i familiari nei periodi di vacanza. «Importante è la formazione specifica di operatori per le persone con sindrome Charge», aggiunge Di Lello. Questa sindrome, infatti, può colpire a più livelli. Lo stesso acronimo Charge riassume le sei caratteristiche primarie: difetto della struttura oculare (coloboma), difetti cardiaci, artresia delle cavità nasali, ritardo della crescita e/o dello sviluppo e genitali e orecchie anomali con possibile sordità; caratteristiche che possono però non essere presenti contemporaneamente nello stesso soggetto. «La scuola, che dovrebbe fornire un servizio uniforme a chi ha queste problematiche, si rapporta ad un sistema normativo che varia da regione a regione. Ore di sostegno, formazione del personale e tempi di intervento sono sempre diversi. Confidiamo che la nostra presenza alla First ci possa permettere di presentare al ministero il nostro progetto “La scuola: un diritto negato”».

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