GALLARATE – Sono 1.700 i pazienti che attualmente sono seguiti dall’ospedale di Gallarate, nel centro di riferimento regionale per la diagnosi e la cura di malattie rare. Come la sclerosi laterale amiotrofica (Sla), paralisi sopranucleare progressiva (Psp), polineuropatia demielinizzante infiammatoria cronica (Cidp), la neuropatia motoria multifocale (Nmm) e sindrome di Lewis Sumner.
Le attività a Gallarate
Nonostante le associazioni del territorio che danno voce a chi vive condizioni di cronicità, disabilità e fragilità abbiano spesso manifestato contro il depotenziamento dell’ospedale gallaratese, oggi il Sant’Antonio Abate resta un punto di riferimento. Come per le malattie rare. La maggior parte dell’attività svolta all’interno del reparto riguarda i malati sclerosi laterale amiotrofica. In particolare il centro Sla riunisce un gruppo multidisciplinare integrato di specialisti di varie discipline – neurologi, fisiatri, internisti, pneumologi, gastroenterologi, psicologi – infermieri professionali, fisioterapisti, assistenti sociali finalizzato alla diagnosi, terapia e assistenza nelle diverse fasi della malattia e cura specialistica dei diversi problemi legati alla malattia. Le visite vengono effettuate in regime di ricovero e in ambulatorio con appuntamenti personalizzati o programmati in Neurologia e in Riabilitazione (dove è attiva una Mac). Allo stesso modo vengono programmati gli esami strumentali e ogni altro provvedimento necessario per una complessiva presa in carico del paziente affetto da patologia cronica rapidamente debilitante.
I pazienti in cura
Al momento sono in carico 1.700 pazienti. Di questi, 1.600 sono già inseriti nel registro italiano Sm, provenienti da tutto il territorio nazionale, ma in maggioranza dalla provincia di Varese e zone limitrofe. In prevalenza (più dell’80%) i malati presentano un decorso a ricadute e remissioni e vengono quindi sottoposti a trattamenti immunomodulanti. Circa il 15% dei casi, per contro, presenta un decorso primariamente progressivo e, una parte di essi, viene trattata con immunosoppressori. Il centro gestisce sia ricoveri ordinari (con 10 posti letto), sia in day hospital e terapie infusionali. E dispone di un servizio di Rmn in buona parte dedicato ai pazienti affetti da Sm, oltre ad un centro per la plasmaferesi.
L’ospedale di Busto e Saronno
Anche il presidio ospedaliero di Busto Arsizio è incluso nella rete regionale delle malattie rare per la diagnosi, la cura e la certificazione dei difetti congeniti del metabolismo e del trasporto del ferro. I disordini del metabolismo del ferro possono comportare deficit, sovraccarico o maldistribuzione del metallo e si possono classificare in patologie ereditarie e acquisite. Molte di quelle acquisite (anemia sideropenica, anemie dei disordini cronici o dell’infiammazione) sono secondarie ad altre. Le forme genetiche di deficit o sovraccarico di ferro sono state meglio definite negli ultimi anni, grazie al miglioramento delle conoscenze sul metabolismo del ferro e sulla sua regolazione. Inoltre, l’ospedale di Busto è da tempo presente nella rete regionale anche per la diagnosi e la cura di molte altre patologie. Come la sindrome da anticorpi antifosfolipidi (forma primitiva), le piastrinopatie autoimmuni primarie croniche, le sindromi mielodisplastiche, le anemie aplastiche acquisite, la poliangioite microscopica, la granulomatosi eosinofilica con poliangite, la sarcoidosi e le malattie interstiziali polmonari primitive.
Inoltre, all’ospedale di Saronno è stata inserita la struttura complessa di Neurologia Stroke Unit è stata inserita recentemente nella rete regionale delle malattie rare per la diagnosi, la cura e la certificazione della Corea di Huntigton.
