di Ivanoe Pellerin*
Cari amici vicini e lontani, la morte del giovane calciatore Giovanni Custodero colpito da un terribile sarcoma alle ossa, domenica 12 gennaio, ha certamente suscitato una grande emozione. La notizia che il giovane sia morto in “sedazione profonda continua” ha accentuato la commozione ma ha forse suscitato il turbamento che ciò sia stato in qualche modo “pilotato” dall’attività sanitaria che certamente ha creato intorno allo sfortunato giovane un’assistenza molto intensa, come conviene in simili situazioni. Forse non è inopportuno chiarire che cosa si intenda per “sedazione profonda”.
Per l’impegnativa cultura delle Cure Palliative il capitolo sulla sedazione profonda (SP) è forse uno dei passaggi più difficili, non solo per la procedura ma soprattutto per l’indicazione. Intanto dico subito a gran voce che questo percorso medico non ha niente a che fare con qualsiasi interpretazione simil-eutanasica. Se qualcuno avesse solo un dubbio in proposito, lo invito a consultare la Cochrane Collaboration, la più importante agenzia di riferimento al mondo che raccoglie, valuta criticamente e diffonde le informazioni relative alla efficacia ed alla sicurezza degli interventi sanitari, che proprio intorno a questo argomento afferma con evidenze scientifiche che la SP non accelera in alcun modo la morte.
Secondo la definizione della Società Italiana di Cure Palliative la SP è la riduzione intenzionale della vigilanza con mezzi farmacologici, fino alla perdita di coscienza, allo scopo di ridurre o abolire la percezione di un sintomo, altrimenti intollerabile per il malato, nonostante siano stati messi in opera i mezzi più adeguati per controllare quel sintomo, che risulta quindi “refrattario”. Dunque, la SP consiste nell’ addormentare il paziente quando questi viene aggredito da sintomi che non sono più controllabili. Infatti nonostante il grande progresso delle scienze mediche e l’idea che i medici possano fare “quasi tutto”, in realtà vi sono ancora enormi difficoltà nel trattare alcune manifestazioni della malattia che aggredisce il corpo e la mente dei malati soprattutto quando entriamo nel vasto e drammatico campo della fine della vita. Quindi ricordiamoci che è refrattario quel sintomo che non risponde al trattamento convenzionale o la cui gravità richiede un pronto intervento per alleviare la sofferenza.
Purtroppo alcuni sintomi, propri di maledetti malanni, possono essere dapprima ben controllabili ma possono in seguito diventare insensibili ai trattamenti. Pensiamo al dolore, che oggi per fortuna è entrato nella competenza della pratica medica e nell’interpretazione di un dovere etico, ed anche al delirio, alle emorragie incontenibili, alle sofferenze psicologiche ed esistenziali incomprimibili che causano gravissimi malesseri ed anche infrenabili agitazioni. Pensiamo alla fame d’aria cioè alla mancanza del respiro. Credo che morire soffocati sia una delle morti peggiori. Purtroppo la dispnea, come si chiama in gergo la mancanza del respiro, è presente in una discreta percentuale nei pazienti alla fine della vita, naturalmente in misura variabile. Allora se non posso impedire che la persona percepisca la sensazione del soffocamento non mi rimane altra possibile strada che addormentarla.
Forse è utile ricordare che per fortuna molti malati restano coscienti fino alla fine ed altri invece diventano incoscienti a causa del progredire inevitabile del malanno. Quindi mi riferisco ad un piccolo numero di pazienti per i quali, come detto, le faccende si complicano quando il malanno si intensifica. A questo punto il medico palliativista si pone una serie di domande: il paziente è in fase terminale? Il sintomo è giudicato intollerabile dal malato? Sono già stati attentamente valutati tutti gli altri possibili approcci terapeutici medico-chirurgici indicati per quel sintomo? È stato preso in considerazione il ricorso a tutte le competenze psico-socio-educative e spirituali disponibili? Qual’è l’opinione del malato riguardo al trattamento?
Risulta del tutto evidente che nulla sarà fatto in questa direzione senza aver concordato questa scelta con il paziente (il ben noto consenso informato) ma è molto opportuno che questa decisione venga concordata e condivisa anche con la sua famiglia e approvata da parte di tutta l’équipe di cura. Come è facile comprendere è una decisione difficile, certamente drammatica, ma a volte è l’unica possibilità per cancellare la sofferenza.
In estrema sintesi. Per la SP l’obiettivo è il controllo dei sintomi refrattari, i farmaci ed i relativi dosaggi devono essere proporzionali al livello della riduzione della coscienza, cioè del sonno, a sua volta proporzionale al sintomo ed alla situazione clinica del paziente, ed il risultato deve essere il miglior grado del controllo di quella specifica sofferenza. Per un procedimento eutanasico l’obiettivo è la morte del paziente, i farmaci ed i relativi dosaggi devono essere sufficienti a provocare la morte nel più breve tempo possibile ed il risultato deve essere appunto la morte della persona. Potete quindi constatare che obiettivi, operatività e risultati sono direi opposti. Inoltre mentre per la SP occorre una attenta e competente vigilanza che quasi sempre si protrae per giorni (il paziente va scrupolosamente sorvegliato), per l’eutanasia l’opera si svolge ovviamente in tempi brevissimi.
Detto ciò, basta confondere un principio di protezione della persona con altre procedure che hanno ben altri modi e ben altri scopi. Persino il Comitato Nazionale per la Bioetica nel dispositivo del 29 gennaio 2016 ha valutato positivamente il possibile ricorso alla SP nell’imminenza della morte. Ed anche la recente legge 219/17 sulle disposizioni anticipate di trattamento nell’articolo n. 2 ha sostenuto la possibilità buona di ricorrere alla SP nelle Cure Palliative.
Cari amici vicini e lontani, le parole sono importanti e dipendono ovviamente dai pensieri e dalle competenze. La SP non anticipa la morte ma controlla la sofferenza. Cari amici vicini e lontani, dobbiamo avere le idee chiare quando parliamo di faccende così complicate e dobbiamo avere le idee ancor più chiare quando riflettiamo che il percorso di cura, che potrebbe riguardare ciascuno di noi, potrebbe non aprirsi ad uno scenario di guarigione. A buon fine sempre.
*già direttore dell’Unità Operativa Complessa di Cure Palliative e Terapia del Dolore dell’ospedale di Legnano