Alla Tela di Rescaldina un progetto per sostenere i ragazzi con sindrome Charge

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RESCALDINA – Migliorare il supporto ai ragazzi e garantire un aiuto concreto alle famiglie rimaste senza reti di sostegno per l’emergenza Covid-19. Mondo Charge, l’associazione italiana che raccoglie i familiari delle persone con sindrome Charge, presenterà domani, mercoledì 8 luglio, alle ore 21.00 alla Tela di Rescaldina il suo ultimo progetto: +Aria. Il luogo che l’ha vista nascere e consolidarsi in tutto lo Stivale sarà anche lo scenario per illustrare i concreti passi in avanti fatti dall’associazione. A fronte di un settore pubblico che fatica ad uscire dall’emergenza, Mondo Charge si è attivata per dare vita a un’iniziativa capace di intervenire in modo puntuale in tutta Italia con l’aiuto di specialisti.

Di Lello: «+Aria per 22 bambini»

«Il progetto +Aria – spiega il presidente di Mondo Charge, Luigi Di Lello – nasce dalla collaborazione con l’associazione CBM Italia e con il supporto del Servizio nazionale per la pastorale delle persone con disabilità della CEI-Conferenza episcopale italiana. Punta a rispondere in modo concreto all’emergenza sociale creatasi in Italia in seguito alla pandemia, che ha privato moltissime persone con disabilità e le loro famiglie di cure, reti di sostegno e servizi essenziali, con l’obiettivo di favorire l’inclusione sociale delle persone con disabilità, dando un supporto concreto a loro e alle famiglie. L’iniziativa risponde proprio alle esigenze manifestate delle famiglie che, grazie a due associazioni di professionisti altamente specializzate in disabilità e sordocecità, “Io se posso komunico” e “Cabss Onlus”, hanno trovato una progettualità concreta. Beneficiari del progetto sono 22 bambini con sindrome Charge, alle cui famiglie l’emergenza Covid-19 ha sottratto servizi essenziali e a cui vogliamo garantire percorsi riabilitativi e ricreativi durante i mesi estivi». La sindrome è una patologia complessa ed estremamente invalidante che colpisce un bambino ogni 10-12.000 e costringe a frequenti interventi chirurgici. L’acronimo Charge riassume le sei caratteristiche primarie della sindrome: difetto della struttura oculare (coloboma), difetti cardiaci, atresia delle cavità nasali, ritardo della crescita e/o dello sviluppo e genitali e anomalie delle orecchie con possibile sordità: caratteristiche che possono essere presenti tutte o in parte e con diverso grado di severità in modo molto diverso da soggetto a soggetto.

Presentazione in diretta streaming

Per Di Lello «questo progetto è anche la dimostrazione che è possibile agire e muoversi in sicurezza per i ragazzi con questa sindrome: è stato avviato in un mese, mentre Regione Lombardia è ferma dal 26 maggio sull’apertura dei centri diurni per disabili». L’incontro sarà in presenza del pubblico nel rispetto di tutte le normative; prevista anche una diretta streaming, con la possibilità di fare domande, sulla pagina Facebook della Tela: interverranno Di Lello, Angela Amato Polito, responsabile comunicazione e raccolte fondi in collegamento da Roma e Marica Scarpetta, tesoriera e referente per le famiglie in collegamento da Brescia.

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