di Ivanoe Pellerin*
Cari amici vicini e lontani il 19 gennaio 2019 l’Associazione STELLA POLARE ONLUS ha organizzato presso Il Centro Congressi Villa Cagnola di Gazzada Schianno, un seminario aperto ai professionisti sanitari ed anche agli Assistenti Sociali e agli Avvocati dal titolo: “Le Disposizioni Anticipate: la complessità della libertà” con la partecipazione di figure di rilievo in campo nazionale intorno a questi ambiti di conoscenza quali il Prof. Sandro Spinsanti di Roma, il Prof. Mario Picozzi di Varese, il Prof. Aristide Fumagalli della Facoltà Teologica dell’Italia Settentrionale oltre a colti del nostro territorio come il Prof. Ivanoe Pellerin (scusate l’autocitazione), l’Avv. Paolo
Piana e la Sig.ra Paola Pelliciari di Cittadinanza Attiva.
Già il titolo del convegno è stato un’ottima premessa. In quest’epoca straordinaria dove passo dopo passo cresce l’ambito dei diritti, la libertà delle scelte esige un’attenta valutazione dell’orizzonte nel quale i nuovi diritti del cittadino vengono riposti. Ad aiutare questa riflessione necessaria in questi difficili ambiti sono intervenute a moderare la Dott.ssa Claudia Castiglioni Responsabile dell’Unità Operativa di Cure Palliative dell’Azienda Ospedaliera di Legnano e la giornalista Cristina Masetti.
La legge 219 del 22 dicembre 2017 dal titolo “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”, diventata operativa il 1 febbraio 2018, giunge dopo numerosi anni di discussioni e di proposte di legge in ambito giuridico, etico e deontologico. Tale
legge non solo richiama il rispetto degli articoli 2, 13 e 32 della Carta Costituzionale e degli articoli 1,2 e 3 della Carta dei Diritti fondamentali dell’Unione Europea, quali il diritto alla vita, alla salute, alla dignità ma accende l’attenzione al diritto all’autodeterminazione della persona e conferma che nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito privo del consenso libero e informato
della persona interessata, al di là dei casi previsti espressamente dalla legge.
Alla base delle “disposizioni anticipate” vi è dunque il principio etico di “autonomia della persona” che prevede la raccolta del consenso preceduto da una doverosa e completa informazione. Il consenso si rivela quindi una ottima possibilità per il medico al fine di stabilire una relazione appropriata con il paziente. Non solo ma risulta chiaro che la relazione di cura non può perseguire altro fine che la salute del paziente, intesa come il migliore stato di benessere fisico, psichico, relazionale conseguibile dalla persona curata nelle condizioni date. Questo obiettivo non si definisce di soli criteri oggettivi suggeriti dalla medicina, ma necessariamente in ragione della specificità della persona curata e della sua individualità fisica, psichica, morale, relazionale, di appartenenza e delle sue scelte consapevoli.
Lo scopo della relazione terapeutica e diritto del paziente è una cura benefica commisurata alla persona, ossia una cura appropriata.
Proporzionalità delle cure, relazione, consapevolezza, perfino sintonia. Parole difficili in ambito sanitario, direi perfino entusiasmanti che richiedono un cambiamento quasi epocale del modo di intendere il rapporto “medico-paziente”. Queste sono le parole che sono corse nell’aula di Villa Cagnola e che hanno trovato un ascolto attento e partecipato ed un ampio consenso da parte del pubblico dei professionisti presenti.
Il comma 3 dell’articolo 1 stabilisce senza ombra di dubbio che ogni persona ha diritto di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informata in modo completo, aggiornato e a lei comprensibile riguardo alla diagnosi, alla prognosi, ai benefici e ai rischi degli accertamenti … e dei trattamenti sanitari. Un impegno davvero complesso, difficile, quasi straordinario nell’ambito della attuale cultura sanitaria. Non solo. La legge sottolinea un giusto equilibrio fra interventi curativi e le Cure Palliative e la Terapia del Dolore con l’evidente indicazione che “
fare di più non significa fare meglio”.
“Il tempo della comunicazione fra medico e paziente costituisce tempo di cura”. Questo importante passaggio della legge è stato centrale nel forte dibattito che si è sviluppato. Altri fondamentali temi portati dalla legge 219 sono la nutrizione e l’idratazione artificiale considerati provvedimenti medici, pertanto sottoposti al criterio di proporzionalità, e la possibilità di accedere alla sedazione palliativa profonda di fronte ai sintomi cosiddetti refrattari. Un’evidenza importante contenuta nella 219 è la forte sottolineatura che la Sedazione Palliativa Profonda non ha niente a che vedere con qualsiasi atteggiamento di tipo eutanasico. Nell’insieme una conversazione ampia, a tratti accesa, che ha dato modo alle varie voci professionali, filosofiche, teologiche e bioetiche di esprimersi per mettere a fuoco le nuove
difficoltà che le prospettive di questa legge innovativa mettono in rilievo.
In questo modo la Stella Polare Onlus ha inteso continuare la sua opera di divulgazione e di sollecitazione ad una più vasta conoscenza di quei temi importanti che ruotano intorno alla persona inguaribile ed al delicato momento del fine vita.
Cari amici vicini e lontani, siate certi che questi argomenti meritano ulteriori considerazioni e doverose quanto inevitabili riflessioni.
*già direttore dell’Unità Operativa Complessa di Cure Palliative e Terapia del Dolore dell’ospedale di Legnano